家长辞职是否能拯救自闭症儿童

托尔斯泰说过，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭有各自的不幸。今天来看，自闭症儿童的家庭是不幸的，但他们之间有太多的相似之处！

给孩子做出自闭症的诊断，或贴上“自闭症”的标签，究竟是不是名至实归？草率的诊断和过度的医学检查给孩子的一生蒙上阴影，之路蜿蜒曲折杂草丛生，似乎有一只隐形的手，驱使众多家长走入同一个怪圈：辞职，辗转各地诊断和求治，陪训和接受家长培训。这个怪圈让无数家庭不堪重负，看不到隧道尽头的光明。

统计资料表明，自闭症发病率近年来呈直线上升，40年前是儿童人群的1/5000，而今天是1/60，令人触目惊心！究竟是现在自闭症的诊断和筛查更全面和完善了，还是日益复杂的人类生存环境与人类基因相互作用产生变异的结果？进一步探究自闭症的病理工作应该交给专业医学研究者，而家长关心的是：诊断是否准确？干预是否？哪些方法更？通过早期干预，孩子是否能恢复正常？孩子还有未来吗？他们能否与其他正常发育的孩子一样，上学，工作，交友，结婚和支撑家庭？这些涉及孩子生存和发展的问题，家长无时无刻不在内心拷问自己。

当家长鼓起勇气面对孩子的神经发育异常时，可能他们并未意识到：问题才刚刚开始……

家长首先要做的事情是寻求诊断。自闭症是神经发育的谱系障碍，与感冒发烧等疾病的诊断有本质不同。公认自闭症的病理不明，因此，自闭症的诊断不是也无法建立在医学检查的基础上，而诊断的程序是基于行为和症状的观察和测试。尽管如此，无数家长反映，孩子的自闭症的检查仅十几分钟就被定论，医生用时与普通门诊的时间没有多大区别。我们不能断言说这样的诊断程序不能查出自闭症，但会发生多少误诊？无论是自闭症的确诊还是误诊，对于当事人的家庭都是灾难和绝望。家庭失去欢乐，父母精神崩溃，夫妻离异，甚至抛妻弃子。从这个意义上说，诊断决定着许多家庭的悲欢离合。有的家长在咨询中对专业的质询表示惊讶，说：“自闭症诊断还有误诊？”可见家长是多么愿意相信医生的意见。不幸的是，误诊是医疗实践中常见的现象。

孩子生命的较初几年是神经发育的关键时期，正常发育的孩子也会在这个时期的某个或某些阶段看上去有这样或那样的“异常”举动，家长勿须惊慌，不要急于与自闭症状“对号入座”，但要保持一份警惕细心观察，这些“异常”举动常常在短时间（1-2周，1个月左右）内消失。只有那些持续和不断加重的异常举动才真正令人担忧和需要认真对待。如果在此期间家长带孩子做自闭症诊断，可能增加误诊的几率。发达自闭症诊断必须由儿科医生、心理学家、精神病医生以及其他专业人员组成的团队来做，因为孩子每次看医生的状态和表现可能判若二人，因此经常需要在不同的时日通过几次专业诊断观察才能定论。另外，国外的家长出于慎重考虑经常要寻求secondopinion（不同医生的独立判断），如前后两个诊断不一致，误诊的几率随之增加。自闭症诊断的机制需要与水平接轨，改变目前由一个医生下定论的现状，延长的观察和问诊时间，增加诊断团队内部的专业质疑和否决的机制。如果这样的机制短期难以实现，建议家长通过标准的父母问卷测评工具进一步确定、甚至否定那些草率做出的自闭症的诊断。如需详细信息咨询请加微信：lexie609

在许多情况下，医生会给出不确定的诊断，如“疑似,”“发育迟缓”等含糊字眼。如坐针毡的父母会急着把孩子送到机构接受干预，孩子从此被贴上“自闭症”的标签。个人隐私保护不健全的现实往往不在家长的考虑范围，然而随着孩子年龄的增加，个人隐私的问题会逐渐显现，可能影响孩子的求学、求职、婚姻和家庭等一系列人生大事。

孩子一旦被诊断为自闭症，家庭的经济承受力面临空前的压力。常见的做法是夫妻一方选择辞职，全程陪同孩子去机构训练，有的辗转外地寻求优质资源，租房、训练、家长培训等费用给家庭经济造成沉重负担。父母愿为孩子倾其所有的心情可以理解，然而，孩子的效果如何在本质上与父母辞职之间没有必然联系。自闭症儿童的是一个长期的过程，家庭的经济支持是可持续的必要，父母职业的前途和发展将是自闭症儿童的长期依靠。放弃职业和收入不是每个家庭都能做到。社会支持体系必须尽快建立和完善，解除家长在孩子道路上的后顾之忧。

不少家长反映，在2岁前、甚至有不到一岁的孩子被诊断为自闭症。这个现象在发达非常罕见。2岁前是语言的发展刚刚开始，儿童的个体差异进一步增加了语言发展水平的相对性和不确定性。语言是自闭症诊断的一个主要指标，社交能力也与语言密切相关。在儿童语言发展尚未展开的时候做出自闭症的诊断，无论从那个角度看都无法摆脱草率和不负责任的嫌疑。

有数量不少的家长在咨询中时提到，孩子的诊断过程被要求做脑电图CT，核磁共振，各种免疫方面的检查。如果检查的目的是确定或排除可能与自闭症共生的其他的症状还说得过去。但家长要了解，在公认自闭症病理不明的前提下，如有人或机构告诉你通过上述医疗检查诊断自闭症，这样的做法无异于挑战人类良知的底线，超出了医学范围。假设医学检查可以确诊自闭症，家长不用担心自己“孤陋寡闻”，这样的成就一定会获诺贝尔医学奖！一定会在主流媒体上大幅报道！！一定不止在，在上也要作为里程碑式的医学而广为传播！！！到目前为止，发达没有通过上述检查方式诊断出自闭症的办法，没有！

自闭症诊断本身足以使家长备受折磨，疲于奔命。一旦孩子被诊断为自闭症，如何干预即摆上日程。好的干预资源可能需要家长带孩子远走他乡，排队等候注册的时间可能恰是干预的较佳年龄阶段。机构通行的ABA干预方法，果的前提之一是早期干预，而且到目前为止的实验和数据支持其性仅在6岁之前；前提之二每周标准的40小时的训练（其中80%为个训），即每天平均8小时，这在几乎任何机构都无法做到；前提之三是这样的训练要坚持数年才果。这里所说的“效果”，不仅仅是指个别技能的阶段性改善和提高，还包括训练的“室内效果”要普及到孩子生活的实际环境里的应用，还有在某些技能训练结束后的几个月、半年或一年后是否能保持。经常看到的情形是孩子的某个技能训练结束一段时间后，该技能的训练效果也逐渐消退甚至消失。

毋庸置疑，行为矫正方法(ABA)对自闭症的改善作用在实践中已得到证明。然而，其成本太高，不但训练师需要经过几年专业训练，而且结构化教学的严谨特点基本把家长的作用排除在外，致使他们无法独立承担孩子的干预活动。ABA不仅是直接费用高，还有机会成本高，时间跨度大等。如果计入家长辞职陪训、外地租房等费用，这些累计的费用让大多数家庭难以为继。新近介绍到多维感官定位刺激方法，为家长提供了一个成本低、在家庭环境里以父母为主的干预方法，是在美国加州大学的几次实验成果上的自闭症干预

让我们再回到本文的起点，从自闭症的诊断到家长的辞职，从本地到外地寻求优质的干预资源，从报名到参训的多年等候，不啻为对家长的煎熬，让他们度日如年。然而，平心而论，这个过程与效果有直接关系吗？任何一个的自闭症干预方法，都不能对每个孩子果。因此，家长在方案选择时，即使对人力成本和资金投入在所不惜，也必须要考虑到时间成本！因为孩子的较佳期仅在2-4岁的宝贵几年时间里。在接受孩子自闭症的事实、犹豫徘徊于各种方法之间，到较后落实到实际训练的期间，许多家长不可避免地要付出深刻和沉重的代价……

对于上述问题，我们给家长的建议是：

1、家长要勇于承担孩子的命运和责任，相信自己；

2、选择适合自己孩子和家庭实际的干预方案，家长在不辞掉工作的同时为孩子开展训练；

3、干预方法在不断发展，家长要保持开放的心态，给孩子的多一个机会和选择；

4、许多科学方法有互补作用，有条件的家长可为孩子同时选择一种以上的科学方法并行干预；

5、家长对孩子的隐私要严防死守，避免给孩子未来的生活增加障碍和困难。

6、家长与其怨天尤人，不如放手一搏“扼住命运的咽喉”！悲观失望没有前途。